Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ako to bolo na začiatku...

zuzy1.jpg

Môj príbeh

Ako to bolo na začiatku, alebo ako to vnímam ja...
Volám sa Zuzana Michalková, som z Košíc, ročník 1963.
Som úplne obyčajné žieňa, matka, povolaním sestra, t.č. na invalidnom dôchodku.

Prečo?

Od 40. roku života trpím na Parkinsonovu chorobu (PCH).
Ako opísať mojich 40 rokov, môj život pred určením tej diagnózy?

Boli to krásne a šťastné roky môjho žitia. Mala som chápajúcu mamu, brata, priateľov, spolužiakov, neskôr kolegov, manžela a deti.

A ako je to teraz?

Žiaľ, už moju drahú mamu nemám. Mamou som stratila veľa, znášam to ťažko, aj po rokoch. Bola mojím majákom v živote a ja som ju nesmierne milovala. Tak ako milujem aj svoje dve deti. Dnes sú už dospelé, pre mňa však stále deťmi ostanú. Sú slnkom môjho života, verím, že budú stále pri mne. Potrebujem ich, veľmi. Moje milované deti. Moja rodina. Môj jediný brat, keďže už nemáme rodičov, hlavne našu drahú mamu, ostáva pre mňa pevným zázemím.
Okrem najbližšej rodiny mám svojich priateľov. Veľa pre mňa znamenajú. Vzhľadom k tomu, že som členkou viacerých spoločností, tak mám priateľov z viacerých komunít. A to je dobre. Každá komunita si žije svojím vlastným životom, ale z každej sa dá veľa načerpať.
Ako človek s chronickým, s nevyliečiteľným ochorením, sa na svet dívam už trochu ináč. Svojimi očami.

To, čo som kedysi brala ako samozrejmosť, dnes už má pre mňa inú cenu. Vysokú cenu.

Parkinsonova choroba (PCH)
Zásah. Bolo to ako blesk z čistého neba.

V tak mladom veku ma postihlo niečo, s čím som absolútne nepočítala. Myslím si, že mnohých by to zaskočilo tiež.

Začala som navštevovať lekárov, ja ako sestra som sa stále viac a viac dostávala do pozície pacienta. Neverila som tomu, jednoducho som si to nepripúšťala. Pána "Parkinsona" som jednoznačne odmietala, bol nevítaným hosťom, nechcela som ho. Bol votrelcom, ktorého som vyhodila dverami, ale on sa vrátil oknom. Až neskôr som pochopila, že zbytočne budem s ním "bojovať", ako spoločník mi ostane už navždy. Do konca môjho života.

Ako sestra som dlhé roky pracovala vo FMC- dialyzačné služby s. r.o., Pracovisko: Nefrologické a dialyzačné centrum Fresenius Košice. Za tie roky som sa snažila počúvať všetky boliestky z tej "druhej" strany.

Po stanovení diagnózy, som už videla a počula akosi ináč. Pracovala som, robila som všetko pre to, aby som ešte nemusela zo zamestnania odísť. Avšak cítila som už únavu, i keď zo svojich aktivít som nevypustila nič. Vedela som, že to takto dlho nevydržím. Svoje telo som nepočúvala, i keď už dlhšie avizovalo, že ide len na rezervu.

Medzitým som hľadala organizáciu, ktorá by hájila a zastupovala ľudí s PCH. Webovú adresu na Parki spoločnosť na Slovensku som našla, ale nedalo sa na ňu nakontaktovať. A ja som hľadala ďalej. Vlastným pričinením som sa dostala na stránky českej Společnosti Parkinson, o.s. Zaregistrovala som sa a od februára r. 2007 som vstúpila do diania tohto subjektu. Spočiatku som sa len nesmelo obzerala, neskôr som už však "nasávala" tak potrebné informácie.
Moja choroba postupovala, stav sa mi náhle zhoršil. Padalo mi stále viac vecí z rúk, moja stabilita bola tiež už horšia.

Toto všetko som si uvedomovala stále viac a viac.

Celková únava, stres, ale už aj OFF stavy, s ktorými bolo nutné rátať, ma donútili všetko prehodnotiť. Nakoniec som sa definitívne rozhodla  z práce som odišla. Dobrovoľne, ale s plačom, pretože svoju prácu som mala veľmi rada.

A to sa písal rok 2008

S odstupom času aj na tomto mieste vyslovujem poďakovanie. Ďakujem svojmu pánu primárovi MUDr. Róbertovi Rolandovi za tie naše rozhovory, za všetky vypovedané slová. Ako aj za podporu a trpezlivosť. Stále si našiel na mňa čas, snažil sa mi pomôcť. Cením si to nesmierne. Poďakovanie patrí aj celému kolektívu. Všetkým lekárom, všetkým sestrám.  Dostalo sa mi toľko pochopenia a ja môžem so slzami v očiach povedať, že bolo mi cťou byť súčasťou tohto kolektívu. Moji kolegovia boli stále ľuďmi a ja sa pred nimi hlboko skláňam, naozaj hlboko.

Po odchode z práce som sa vrhla do práce novej, určenej parkinsonikom. Ja, parkinsonička s už vyššie opísanými príznakmi. Veľmi intenzívne som sledovala dianie okolo seba, ale aj u susedov. Na českej Parki "pôde" sa striedala jedna akcia za druhou a ja som sa nestačila čudovať.

Stále viac a viac som si uvedomovala, že o čo prichádzajú slovenskí parkinsonici. Aj z tohto dôvodu som sa pokúšala o kontakt na prezidenta Spoločnosti parkinsonikov Slovenskej republiky. K spoločnému stretnutiu nakoniec aj došlo, ale pán Ľubomír Šalátek v roku 2008 zomrel. Stihol ešte napísať knihu, ktorú písal s láskou a ktorá bola určená slovenským parkinsonikom. A ja človeku, ktorý stál na čele prvého takéhoto subjektu, s úctou vyslovujem obdiv.  Na Slovensku bol prezidentom prvej Parki spoločnosti a toto prvenstvo mu stále ostane.

Moje aktivity na českej Parki "pôde" naberali na obrátkach, rok 2008  bol pre mňa rokom cestovateľským. Zúčastňovala som sa skoro všetkých významných akcií, spoznávala množstvo zaujímavých ľudí.

Začali sa so mnou kontaktovať noví parkinsonici zo Slovenska, ktorí si ma našli na českých stránkach. Nebolo nás ešte veľa, ale už sme o sebe vedeli. Medzitým som prispievala do fóra českého on line Parki klubu, sledovala každý jeden príspevok, ktorý bol napísaný buď rukou odborníka, alebo parkinsonika. Mojou túžbou bolo mať vlastné stránky. 

Sama viem, ako dokáže povzbudiť pacientov vzájomný kontakt s rovnako postihnutými na chate a fóre. Aj z tohto dôvodu sme v lete s web administrátorom českej spoločnosti spustili stránky určené slovenským parkinsonikom. A ja som začala pracovať na svojich prvých webových stránkach.

Naďalej som študovala všetko o Parkinsonovej chorobe a postupne som zisťovala, čo všetko neviem a koľko sa mi ešte treba učiť. Avšak môj cieľ, založiť na Slovensku spoločnosť a pokúsiť sa pre ňu ešte niečo urobiť, sa pomaly, ale isto naplňoval. Pripravovala som sa na to už dlho, až nakoniec som svojim kolegom navrhla registráciu.

Začali sme študovať podmienky registrácie, začali sme s prípravou stanov. Všetko v tempe, pre parkinsonikov určite nie pomalom. Stanovy sme pripravili a čakali sme na verdikt z Ministerstva vnútra Slovenskej republiky.Proces registrácie prebehol bez problémov a výsledok našich prípravných prác nenechal na seba dlho čakať.

A na Slovensku vznikla nová spoločnosť.

Spoločnosť Parkinson Slovensko
To sa už písal rok 2009

V marci r. 2009, trasúcimi rukami som otvárala doporučenú listovú zásielku, ktorá prišla z Ministerstva vnútra Slovenskej republiky. Preletela som očami oznámenie a vykríkla: Heuréka!. Šťastná, prešťastná som ani nevedela, komu mám skôr oznámiť radostnú novinu, že Spoločnosť Parkinson Slovensko je zaregistrovaná.

Bol to ťažký úvod, ťažký štart, ale podaril sa.
Za pomoci mnohých, sa to podarilo. Začiatok sme mali za sebou, bolo však nutné pracovať, neúnavne pracovať.

Dňa 30. apríla 2009 v Košiciach, sa konalo ustanovujúce valné zhromaždenie občianskeho združenia Spoločnosti Parkinson Slovensko (ďalej SPS), kde bol zvolený predseda, podpredseda, ako aj členovia revíznej komisie.

Tri mesiace po registrácii sme založili klub v Košiciach a v Liptovskom Mikuláši. V septembri začal svoju činnosť vykonávať klub Zvolen, o mesiac to bola Bratislava. A ku koncu roka 2009, v decembri sme založili klub Bánov.

So založením klubov nám pribudla ďalšia práca, o mnohých nových administratívnych záležitostiach ani nevraviac.

Na prelome rokov po trojročnej práci na Parki “pôde” a necelý rok  od založenia slovenskej spoločnosti parkinsonikov som si uvedomila, že založiť spoločnosť je ťažké, ale riadiť ju je ešte ťažšie.

Konflikty nás obišli, ale aj tak som si povedala, že ak budem čokoľvek požadovať od ľudí, tak v prvom rade sama musím ísť príkladom. A tak som začala od seba.

To už som študovala psychológiu na Univerzite tretieho veku Technickej univerzity v Košiciach a po nociach študovala základy public relations (PR). Aj za výdatnej pomoci na slovo vzatého odborníka som sa pohrúžila do tejto problematiky.

A musím povedať, že veľmi zaujímavej.

Práca s ľuďmi, nové poznatky v škole, individuálne štúdium doma, písanie basní, tak toto bol môj svet.

Deti už boli veľké, pri malých deťoch vykonávať takúto činnosť by bolo veľmi ťažké.

Ani som sa nenazdala a už sa písal rok 2010

A s dátumom 18. 3. 2010, rok od založenia SPS som rekapitulovala. Premýšľala, čo sa podarilo a čo nie.
Nebudem všetko vymenovávať. Nespomeniem mená tých, ktorí stáli, stoja
a verím, že i naďalej budú stáť pri mne. Tí, ktorí mi pomáhali a pomáhajú, tí to nepotrebujú. Tí jednoducho sú tu, sú súčasťou môjho života.
Som šťastný človek, pretože mám okolo seba mnoho vzácnych ľudí.
Pre mňa sú tak vzácni!
Pomohli mne, pomohli nám.

Už žiadne jednotné číslo, v zásade už len plurál. Spoločnosť sme MY. Členská základňa nám rastie, založili sme päť regionálnych klubov.

Oslovili sme niektoré firmy, či spoločnosti, sami sme boli tiež oslovení. Vydávame vlastný bulletin. Niekoľko významných podujatí sme už absolvovali, mnohé sú ešte pred nami. Príručky, Ako žiť s Parkinsonovou chorobou, máme k dispozícií. Neuro magazíny dostávame v požadovanom množstve, ako aj český časopis Parkinson. Vlastníme svoj web, avšak informácie o našej spoločnosti je možné nájsť aj na iných webových stránkach. Zaregistrovali sme sa a ešte plánujeme vstup do niektorých pacientských asociácii. Spolupracujeme s niektorými inštitúciami, participujeme vo výskume.

Nezabúdame, aký veľký význam majú médiá, preto spolupracujeme aj s nimi. Ako aj s odborníkmi, ktorí sú už pevnou súčasťou našej spoločnosti.

Koncom roka sme založili klub v Nitre , ďalší klub, ktorý otvoríme budú s najväčšou pravdepodobnosťou Levice.

Svoj príbeh upravujem, resp. dopisujem začiatkom januára 2011.

Rok 2011

Uvedomujem si, že najdôležitejšie na tejto práci je to, či sú ľudia spokojní  a či majú radosť zo spoločných stretnutí. Všetko ostatné je až druhoradé.
Samotní parkinsonici, sa na nás veľakrát obracajú s prosbou o pomoc, potrebujú nás a aj z tohto dôvodu si myslím, že SPS ide tým správnym smerom.
Nabrali sme ten správny kurz, verím tomu, že je správny.

A ak som si niekedy v začiatkoch dávala otázku: "Quo vadis?", tak si ju už nedávam.
Mnoho vecí sa študovalo za "pochodu", veľa vecí čaká na doštudovanie.
Ale snažím sa naučiť čo najviac. A ak sa skĺbi teória s praxou a ešte sa pridá ľudský potenciál,  tak to sú určite dobré predpoklady na ďalšie upevňovanie už tak pevných základov našej spoločnosti.
Spoločnosti, ktorá je tvorená ľuďmi, ktorá je tu pre ľudí.

Spoločnosti, ktorá je pre tých, ktorí potrebujú našu pomoc, istotu, či pevné zázemie.
Aj takáto je Spoločnosť Parkinson Slovensko. Aj takíto sme MY. A ideme ďalej…

Čo povedať na záver?

Záverom myslím na svoje deti. Sú to už vysokoškoláci. Avšak počas tých štyroch rokov, som v zápale pracovných povinností neraz možno nevidela, nepočula to, čo bolo treba vidieť, či počuť. Myslím na to stále viac a viac. Verím však, že moje milované deti to chápu.

A verím aj tomu, a že ak mi bolo treba niečo odpustiť, tak veľkoryso mi už odpustili.

Záver patrí aj mojim spolupracovníkom, predsedom jednotlivých klubov SPS. Ich prácu v regiónoch si veľmi vážim. Bez nich by táto spoločnosť nefungovala a ja som rada, že ich mám.
”Vytvorte vždy čo najlepšie podmienky pre spokojnosť svojich ľudí, pomôžte im v začiatkoch, diskutujte s nimi, nikdy nesľubujte, čo nemôžete splniť, vytvárajte u svojich ľuďoch pocit istoty, jednajte stále zdvorilo, chovajte sa k ľuďom tak, ako si prajete, aby sa oni chovali ku Vám, dbajte
o presnosť, lojalitu…”koľko múdrosti je uložených v knihách. Stačí si to pripomínať, vziať si tie slová k srdcu…Áno, tadiaľto vedie cesta. Toto je ten správny smer, som o tom hlboko presvedčená.              

Nezabúdam samozrejme na priateľov z českej Společnosti Parkinson, o.s Títo ľudia urobili za to krátke obdobie nesmierne veľa, ich pomoc som cítila na každom kroku.

Pre Slovákov bolo urobené maximum a na to sa nesmie zabudnúť.
Pred sebou mám motto, moje motto, ktoré znie:

NIKDY NEZABUDNI, KTO BOL NA ZAČIATKU TVOJOM
A KOMU SI SA TY POSŤAŽOVALA O TRÁPENÍ SVOJOM.
NEZABUDNI, KTO TU BOL I BUDE, AK TO BUDE TREBA,
KOĽKÍ TI UŽ NERAZ POMOHLI A AJ MYSLELI NA TEBA.

Ja osobne som verila, stále som verila, že toto všetko má zmysel.  Urobila som určite nejednu chybu, stála som však prvýkrát v živote pred takouto úlohou. Založiť novú spoločnosť si vyžaduje množstvo energie, síl, financií a je nutná aj určitá dávka odvahy. Tú odvahu som v sebe stále mala i keď neraz, unavená, som si povedala: "Nevládzem, končím."

Neurobila som to, stačil telefonát, či e - mail z domova, či od bratskej Parki spoločnosti a ja som šla ďalej.Dala som sa na cestu, verím, že to nie je "via mala" a len čas ukáže, či to bola správna voľba.
Pri písaní tohto príbehu myslím na všetkých priateľov, ktorí ma podporili, ktorí mi pomohli.
Priatelia sú ako puzzle. Ak stratíme čo i len jeden dielik tejto skladačky, puzzle už nikdy nebudú úplné.

Moji OZAJSTNÍ priatelia sú nenahraditeľné dieliky mojej skladačky života a ja si nemôžem dovoliť stratiť ani jeden jediný dielik.

A ja vám všetkým úprimne ĎAKUJEM.
Bez vás by som to nedokázala...

Zuzana Michalková,

predseda občianskeho združenia Spoločnosť Parkinson Slovensko

 

p1010176.jpg

 

Zuzana Michalková a Ing Václav Veselý předseda SP

 

 

 
 

 

Poslední fotografie


Facebook



Archiv

Kalendář
<< červen >>
<< 2017 >>
Po Út St Čt So Ne
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    

Statistiky

Online: 2
Celkem: 151819
Měsíc: 1949
Den: 75