Jdi na obsah Jdi na menu
 


Život s Parkinsonovou nemocí je život, kde je každý den výzvou

4. 4. 2013

c.b.-logo.gif

X121_thumb.jpg

 

Život s Parkinsonovo nemocí je život, kde je každý den výzvou.

 

Parkinsonova nemoc je progresivní neurologické onemocnění, které je charakterizováno převážně problémy s hybností tzv. motorické příznaky (např. třes). Další velmi časté problémy nemají spojitost s hybností a pohybem tzv. nemotorické příznaky (např. bolesti, poruchy spánku,deprese). Na světě trpí touto chorobou 6,3 milionu lidí. Postihuje všechny etnické skupiny a kultury. Není smrtelná, ale život postiženého se změní. Příznaky PN jsou u každého člověka jiné, mohou se měnit ze dne na den, z hodiny na hodinu a dokonce i z minuty na minutu.

Třes – může postihnout ruce i nohy a projevuje se nejvýrazněji v klidu

Svalová ztuhlost – nemocní mohou mít problémy s otáčením se při chůzi, vstáváním ze židle, obracením se v posteli. Vzpřímené držení těla a mimika mohou být také postiženy.

Zpomalenost – projevuje se obtížemi při zahájení pohybu (zapínání knoflíků, krájení jídla, zmenšování písma při psaní)

Porucha rovnováhy – (vede k problémům s chůzí, otáčením)                                                                                                                           

Naše pohyby jsou řízeny nervovými buňkami v mozku. Pro zahájení pohybu si buňky posílají mezi sebou zprávy, které předávají do zbytku těla - pomocí nervových přenašečů. PN narušuje tuto komunikaci a zabraňuje správnému přenosu informace z mozku ke svalům, což vede k potížím při řízení pohybu. Informace se nepodaří předat správně kvůli nedostatku dopaminu  (jeden z neuro-transmiterů,  podílejících se na řízení pohybu) . V případě nedostatku dopaminu nervové buňky nefungují správně  a nejsou schopny přenést informace o plánovaném pohybu do mozku, a to vede k příznakům Parkinsonovy choroby.

Parkinsonova nemoc byla pojmenovaná po Jamesi Parkinsonovi, lékaři z Londýna, který jako první v roce 1817 popsal příznaky PN  ve své práci , kterou nazval „O třaslavé obrně.“ I když léčba PN se neustále zlepšuje, vědci dosud nenalezli způsob, jak předcházet nebo vyléčit PN, ale příznaky mohou být účinně potlačovány.  Postup nemoci je obvykle velmi pozvolný. Někdy může trvat několik let než se nemoc rozvine, ale jindy  je rozvoj mnohem rychlejší.

 

MIMOVOLNÉ  POHYBY (diskineze)

Mají tendenci se objevovat u lidí, kteří mají PN již několik let. Jsou to účinky dlouhodobého užívání léků na PN.  Tyto motorické výkyvy se projevují u více než poloviny pacientů po pěti až deseti letech užívání léků. 

„ON – OFF

Je charakteristický  u některých lidí s pokročilou PN. Tento jev je možné popsat jako nepředvídatelnou změnu z dobré hybnosti (ON) do neschopnosti se pohnout (OFF). Ke změně „ON-OFF“ může dojít velmi rychle. Příčina náhlých stavů ztráty hybnosti zatím není známá. Objevují se jako nežádoucí účinky  při dlouhodobé léčbě levodopou.

ÚNAVA A NEDOSTATEK ENERGIE – vyčerpanost

Fyzická únava a psychické vyčerpání jsou velmi časté u PN a mohou být jedním z prvních příznaků, které se objeví. Je důležité zjistit příčinu únavy.

ZPOMALENÉ MYŠLENÍ

V počátcích PN jsou potíže s koncentrací, schopností logicky uvažovat a s pamětí mírné. Tato postižení se spolu s dalšími příznaky většinou postupně zhoršují.

PROBLÉMY SE ZRAKEM

PN často způsobuje různé vizuální problémy. Mnoho lidí vidí  dvojitě nebo rozmazaně. Vizuální halucinace se v důsledku předávkování dopaminergními léky často objevují v pozdějších stádiích nemoci.

MIKROGRAFIE

Je to porucha písma, typická pro PN. Je charakterizovaná postupným zmenšováním  písmen, nápadným zhoršením čitelnosti rukopisu a také zhušťováním textu.

ŘEČ A MIMIKA

U lidí s PN jsou svalové pohyby pomalé nebo neúplné, což může vyústit v to, že se na tváři parkinsonika  objevuje méně výrazů než u zdravých lidí.  Komunikace se pak stává obtížnější a může být nesprávně pochopena jako nezájem nebo nedostatek porozumění.

SEXUÁLNÍ  PORUCHY

S postupem PN mohou lidé pociťovat významné sexuální poruchy. Za zhoršením sexuálních funkcí stojí mnoho fyziologických i psychologických faktorů.

 

Dlouho panoval názor, že hlavní příznaky PN jsou ty motorické, nyní se za časté a významné prvky tohoto onemocnění považují příznaky nemotorické,  které  s pohybovými obtížemi nesouvisí. Existuje mnoho druhů nemotorických příznaků. Patří k nim např. deprese, demence, hraní hazardních her, spánkové poruchy, pocení, zácpa, bolesti, únava, přírůstek či úbytek a váze a další.  Nemotorické příznaky mohou mít vliv na pacienty s PN  do téže nebo i větší míry než motorické příznaky. Nemotorické  příznaky se špatně rozpoznávají  a léčí.  Časnější rozpoznání a léčba  těchto příznaků a pochopení jejich vlivů na každodenní život může přispět  ke zlepšení kvality života. Ke zlepšení kvality života je nezbytná komunikace mezi osobami postiženými PN  a jejich lékařem Studie potvrzují, že tyto dvě strany nevnímají stejně, které symptomy jsou nejnepříjemnější. To může bránit efektivní léčbě onemocnění.

 

RODINA

Když onemocní člen rodiny PN, ovlivní to rodinné vztahy.  Dospělé děti, které nežijí s rodiči   se mohou  hněvat a  vyvinout postoj: Dej se dohromady! Ani si neuvědomí, že jejich nemocný rodič musel před jejich návštěvou odpočívat, aby si chvíle s nimi mohl užít naplno. To může vést k jejich nereálnému pohledu na dopad PN na každodenní život. Být partnerem někoho, kdo trpí PN je většinou fyzicky i emocionálně náročné.  Ne všichni to zvládnou. je velmi důležitá pro nemocného PN.

malelogo.jpgTento projekt je podporován Statutárním městem České Budějovice

 

Kontakt: Parkinson Klub České Budějovice

                Bohumila Šindelářová, 777 941 585, bsindelarova@seznam.cz

                Pavel Štroner, 603 383 149,   pavel.stroner@centrum.cz

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.

  

 

 

Život s Parkinsonovo nemocí je život, kde je každý den výzvou.

 

Parkinsonova nemoc je progresivní neurologické onemocnění, které je charakterizováno převážně problémy s hybností tzv. motorické příznaky (např. třes). Další velmi časté problémy nemají spojitost s hybností a pohybem tzv. nemotorické příznaky (např. bolesti, poruchy spánku,deprese). Na světě trpí touto chorobou 6,3 milionu lidí. Postihuje všechny etnické skupiny a kultury. Není smrtelná, ale život postiženého se změní. Příznaky PN jsou u každého člověka jiné, mohou se měnit ze dne na den, z hodiny na hodinu a dokonce i z minuty na minutu.

Třes – může postihnout ruce i nohy a projevuje se nejvýrazněji v klidu

Svalová ztuhlost – nemocní mohou mít problémy s otáčením se při chůzi, vstáváním ze židle, obracením se v posteli. Vzpřímené držení těla a mimika mohou být také postiženy.

Zpomalenost – projevuje se obtížemi při zahájení pohybu (zapínání knoflíků, krájení jídla, zmenšování písma při psaní)

Porucha rovnováhy – (vede k problémům s chůzí, otáčením)                                                                                                                           

Naše pohyby jsou řízeny nervovými buňkami v mozku. Pro zahájení pohybu si buňky posílají mezi sebou zprávy, které předávají do zbytku těla - pomocí nervových přenašečů. PN narušuje tuto komunikaci a zabraňuje správnému přenosu informace z mozku ke svalům, což vede k potížím při řízení pohybu. Informace se nepodaří předat správně kvůli nedostatku dopaminu  (jeden z neuro-transmiterů,  podílejících se na řízení pohybu) . V případě nedostatku dopaminu nervové buňky nefungují správně  a nejsou schopny přenést informace o plánovaném pohybu do mozku, a to vede k příznakům Parkinsonovy choroby.

Parkinsonova nemoc byla pojmenovaná po Jamesi Parkinsonovi, lékaři z Londýna, který jako první v roce 1817 popsal příznaky PN  ve své práci , kterou nazval „O třaslavé obrně.“ I když léčba PN se neustále zlepšuje, vědci dosud nenalezli způsob, jak předcházet nebo vyléčit PN, ale příznaky mohou být účinně potlačovány.  Postup nemoci je obvykle velmi pozvolný. Někdy může trvat několik let než se nemoc rozvine, ale jindy  je rozvoj mnohem rychlejší.

 

MIMOVOLNÉ  POHYBY (diskineze)

Mají tendenci se objevovat u lidí, kteří mají PN již několik let. Jsou to účinky dlouhodobého užívání léků na PN.  Tyto motorické výkyvy se projevují u více než poloviny pacientů po pěti až deseti letech užívání léků. 

„ON – OFF

Je charakteristický  u některých lidí s pokročilou PN. Tento jev je možné popsat jako nepředvídatelnou změnu z dobré hybnosti (ON) do neschopnosti se pohnout (OFF). Ke změně „ON-OFF“ může dojít velmi rychle. Příčina náhlých stavů ztráty hybnosti zatím není známá. Objevují se jako nežádoucí účinky  při dlouhodobé léčbě levodopou.

ÚNAVA A NEDOSTATEK ENERGIE – vyčerpanost

Fyzická únava a psychické vyčerpání jsou velmi časté u PN a mohou být jedním z prvních příznaků, které se objeví. Je důležité zjistit příčinu únavy.

ZPOMALENÉ MYŠLENÍ

V počátcích PN jsou potíže s koncentrací, schopností logicky uvažovat a s pamětí mírné. Tato postižení se spolu s dalšími příznaky většinou postupně zhoršují.

PROBLÉMY SE ZRAKEM

PN často způsobuje různé vizuální problémy. Mnoho lidí vidí  dvojitě nebo rozmazaně. Vizuální halucinace se v důsledku předávkování dopaminergními léky často objevují v pozdějších stádiích nemoci.

MIKROGRAFIE

Je to porucha písma, typická pro PN. Je charakterizovaná postupným zmenšováním  písmen, nápadným zhoršením čitelnosti rukopisu a také zhušťováním textu.

ŘEČ A MIMIKA

U lidí s PN jsou svalové pohyby pomalé nebo neúplné, což může vyústit v to, že se na tváři parkinsonika  objevuje méně výrazů než u zdravých lidí.  Komunikace se pak stává obtížnější a může být nesprávně pochopena jako nezájem nebo nedostatek porozumění.

SEXUÁLNÍ  PORUCHY

S postupem PN mohou lidé pociťovat významné sexuální poruchy. Za zhoršením sexuálních funkcí stojí mnoho fyziologických i psychologických faktorů.

 

Dlouho panoval názor, že hlavní příznaky PN jsou ty motorické, nyní se za časté a významné prvky tohoto onemocnění považují příznaky nemotorické,  které  s pohybovými obtížemi nesouvisí. Existuje mnoho druhů nemotorických příznaků. Patří k nim např. deprese, demence, hraní hazardních her, spánkové poruchy, pocení, zácpa, bolesti, únava, přírůstek či úbytek a váze a další.  Nemotorické příznaky mohou mít vliv na pacienty s PN  do téže nebo i větší míry než motorické příznaky. Nemotorické  příznaky se špatně rozpoznávají  a léčí.  Časnější rozpoznání a léčba  těchto příznaků a pochopení jejich vlivů na každodenní život může přispět  ke zlepšení kvality života. Ke zlepšení kvality života je nezbytná komunikace mezi osobami postiženými PN  a jejich lékařem Studie potvrzují, že tyto dvě strany nevnímají stejně, které symptomy jsou nejnepříjemnější. To může bránit efektivní léčbě onemocnění.

 

RODINA

Když onemocní člen rodiny PN, ovlivní to rodinné vztahy.  Dospělé děti, které nežijí s rodiči   se mohou  hněvat a  vyvinout postoj: Dej se dohromady! Ani si neuvědomí, že jejich nemocný rodič musel před jejich návštěvou odpočívat, aby si chvíle s nimi mohl užít naplno. To může vést k jejich nereálnému pohledu na dopad PN na každodenní život. Být partnerem někoho, kdo trpí PN je většinou fyzicky i emocionálně náročné.  Ne všichni to zvládnou. je velmi důležitá pro nemocného PN.

Tento projekt je podporován Statutárním městem České Budějovice

 

Kontakt: Parkinson Klub České Budějovice

                Bohumila Šindelářová, 777 941 585, bsindelarova@seznam.cz

                Pavel Štroner, 603 383 149,   pavel.stroner@centrum.cz

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.

 

 
 

 

Poslední fotografie


Facebook



Archiv

Kalendář
<< červen >>
<< 2017 >>
Po Út St Čt So Ne
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    

Statistiky

Online: 2
Celkem: 151819
Měsíc: 1949
Den: 75